환자 가구의 생계비 중 의료비 비중
들어가는 비용은 많은 반면, 이들 환자 대부분은 생활이 넉넉하지 못했다. 한 해 가계수입이 2400만원 미만인 희귀병 환자들은 576명으로 전체 조사대상의 33.78%에 달했다. 생계비에서 의료비가 차지하는 비중이 40% 이상인 이들은 전체의 22.61%였다.
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[단독]희귀병 환자 10년 새 2배, 치료비 고통에 두 번 운다 <경향신문 2019년 3월 4일>
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